Ova tema sadrži 122 odgovora, ima 1 glas i poslednji put je ažurirana od strane  zvezdana2000 3 godine, 1 mesec ranije.

Gledanje 1 članaka - 1 do 15 (od 123 ukupno)

Nefrotski sindrom

  • jelena_vasiljevic

    Moja Nevena je rodjena sa ocenom 9/10 zdrava prava.Medjutim imala je rasscep mekog nepca,no to nije problem to smo pre neki dan prevazisli operacijom.Ima sum na srcu koji takodje joj ne smeta ali da joj kasnije nebi smetao operisacemo je pred skolu tacnije to ce vise biti intervencija.Ono sto zelim sa vama da podelim je jedan treci stres koji me je nacisto dotuko.

    Moja Nevena ima NEFRONSKI SINDROM.U prevodu bubrezi previse luce mokracu i izbacuju proteine putem iste.To smo otkrili sa njenih 10 meseci.Negde pocetkom novembra 2007 njoj se zacrvenele oci i pojavio se slab otok na kapcima.Odosmo kod ocnog i on kaza da je to konjuktivitis i da nam kapi i acidi borici.I stvarno se crvenilo povuklo ali ne i otok.Onda smo trebali da je operisemo u Tirsovoj kod DR.Zamlakara (nikome ga nebi preporucila imam svoje razloge) nebi da ovde kinjim doktora jer stvarno je zasluzio svaku osudu ali u svakom slucaju operacija je odlozena i na tome sam zahvalna anesteziologu a ne njemu.Elem sutradan 23.11 uzesmo mokracu.Tada kada nisam umrla ni ja ni mm nikada necemo.Mokraca bila crvena,u prevodu makroskopska hematurija.I dobismo hitan uput za Institut za majku i dete.Skraticu malo pricu.Upali smo u najbolji tim u Beogradu a mozda i sire.Dr Bogdanovic i Dr Stajic je lece.4 nedelje borbe sa otocima i crvenom mokracom i uspesmo ali proteini nikako da se maknu sa cifre 3 u mokraci.Pila je sve i svasta sto pronizon stro lekove za ispisavanje pa gvozdje i kalcijum koji i dan danas pije.

    Posle Nove godine koju je proslavila kuci i Bozica koji smo takodje proslavili kuci dosla je na red biopsija bubrega.Fala Bogu pa je sve ok znaci manja su ostecenja.Sada pije Ciklosporin koji je imunosupresiv jer ne reaguja na pronizon i dobro reaguje na njega.Pije i dalje gvozdje i kalcijum.Vise nema proteina u mokraci i ja se molim Bogu svaki dan da tako i ostane.Operisana je na Instiututu kod Dr.Simica koga od sveg srca preporucujem.

    Eto to bi vam bilo ukratko ako vas nesto zanima pitajte. :-* i :HAG: Nevena i njena mama


    jelenab
    Član
    jelenab

    Jelena, bas mi je zao sto vas je to snaslo! Mnogo mi je zao sto je malo mache moralo da prolazi sve od silnih analiza do biopsije bubrega. Kao i uvek dobro je da ste bili uporni da iznadjete razlog jer nekada doktori bas i nisu preterano agilni. Nadam se da ce Nevana biti dobro i na dalje!!!! :-*
    Mene zanima kako dolazi do ovog oboljenja? Jel urodjeno i sta utice na njega?


    Sanjalica
    Član
    Sanjalica

    Jao bas mi je zao male mrvice, i moj sin ima nekih problema sa zdravljem pa tacno znam kako se osecas. Mene interesuje zasto pije ciklosporin, zasto joj suzbijate imunitet. Kakva joj je krvna slika?


    gold fish
    Član
    gold fish

    Samo da vam pruzim podrsku i pozelim od srca sve najbolje!

    jelena_vasiljevic

    Evo pisem vec drugi put ovu poruku nadam se da cu sada da uspem.

    @jelenab Ovako Nefronski sindrom ili ti Syndrom nefroticum je autoimuna bolest.U prevodu imuni sistem napada celije bubrega i unistava ih (tako sam ja shvatila objasnjenje njene pedijatrice).Najcesce se javlja izmedju 2 i 8 godine zivota retko ispod druge godine.Najcesce se nezna uzrok (kao kod Nevene) ali ima raznih faktora koji mogu da dovedu do Nefronskog sindroma a to su:virusi,bakterije,hemija itd itd.Moze i zracenje.Ovo su samo nagadjanja ali ni dan danas se nezna tacan uzrok.Moze i genetika pa smo svo troje poslali krv u Ameriku na genetsku analizu ali doktori su malko skeptici povodom tog pitanja.Inace posto se blokira imuni sistem ova deca su podlozna bolestima.Najcesce su podlozna bakteriji iz grupe pneumokok.Ona ako napadne pluca izaziva upalu pluca a ako napadne mozak izaziva smrtonosni meningitis.Zato se ova deca ako su starija od 2 godine vakcinisu jos u bolnici vakcinom pneumo 23 a ako ne kao ja idu u Belmedik i plate i pregled i vakcinu sve skupa 9800 dinara prvu dozu i isto toliko za drugu i trecu dozu.Mi treba da ovih dana dobijemo drugu dozu a sa dve godine cemo joj dati pneumo 23.

    @Uros_i_Aleksa
    Da blokira joj ciklpsporin imuno sistem i za sada dobro reaguje na njega.Ta prva dekada lecenja treba da traje do jula pa cemo da vidimo sta dalje.Sutra idemo da vidimo nivo ciklosporina u krvi i naravno kontrola.Krv joj je bila dobra do sada sada cemo da vidimo sutra sta ce da kaze laboratorijski nalaz.Inace kod kuce dva puta uz pomoz nekih stapica kontrolisemo mokracu i pre neki dan kada smo kontrolisali nismo nasli nista.A da suzbijamo joj imunitet da nebi imunitet i dalje unistavao celije bubrega.

    jelena_vasiljevic

    gold fish – 31/3/2008 06:14

    Samo da vam pruzim podrsku i pozelim od srca sve najbolje!

    hvala gold fish

    Bojana I Anja

    I ja zelim da vam pruzim podrsku.
    Zelim da sve nevolje i muke ostanu iza vas.


    Prex
    Član
    Prex

    Sasvim slucajno sam naisla na ovu tvoju temu i bas sam se potresla Jelena…nisam imala pojma da se Nevena tako namucila, mrvica malena, mnogo mi je zao…najiskrenije se nadam da ce sve u najskorije vreme da se regulise i da ce Nevena da bude ok, da ne mora vise da pije tolike lekove i ide na sva ta ispitivanja…puno :-* :-* :-* i :HAG: :HAG: :HAG: za Nevenu i mamu


    hippeia
    Član
    hippeia

    Draga Jelena ja sam šokirana 😯 🙁
    Ne znam šta drugo da ti kažem osim da ti pružim podršku :HAG: :HAG: :HAG:
    Puno cmokića za malu hrabricu od Ksenije i mene :-* :-* :-* :-* :-* :HAG: :HAG: :HAG:
    Nadamo se da će na kraju sve ispasti najbolje moguće :HAG:

    jelena_vasiljevic

    Hvala prex hvala bokkice eto sta je tu je.Iz ove koze se nemoze.Ja se samo nadam da ce sve da bude ok.

    Hippeia hvala ma znam da si ti verovatno najvise sokirana jer se znamo.Hvala na recima podrske.Kada se budemo videli sve cu da ti potanko ispricam ovde sam sturo to uradila jer nisam htela da vas ugnjavim.Ljubi Kseniju i od mene i Nevene.


    Misteri
    Član
    Misteri

    Jelena mnogo sam se potresla čitajući tvoje postove. Za roditelja nema ništa goreg od bolesti djeteta, pa makar bila ona i najbezazlenija. Zaista nisam prije čula za oboljenje koje ima tvoja kćerkica i hvala ti za informacije koje si podijelila sa nama. Iskreno se nadam da će Nevena što prije ozdraviti a da ćete ružne dane ostaviti iza sebe.

    jelena_vasiljevic

    Hvala Mistery bilo mi je zadovoljstvo podeliti sa vama moju pricu.I da jos jedno da napomenem mama nemojte se igrati sa sudbinom kako znate i umete kada su bolesni ako ne dobijete uput od pedijatra idite u prvu privatnu laboratoriju da izvadite sve nalaze.Svega sam se nagledala na Nefrologiji zato vam to kazem.Neznam zasto to nijedan pedijatar to ne uradi.Nego olako daje dijagnoze.


    una
    Član
    una

    Jelena,zao mi je sto ste morali kroz sve to proci,i mi vam pruzamo podrsku
    a maloj princezici sve najbolje.


    hippeia
    Član
    hippeia

    jelena_vasiljevic – 31/3/2008 13:23

    Kada se budemo videli sve cu da ti potanko ispricam ovde sam sturo to uradila jer nisam htela da vas ugnjavim.Ljubi Kseniju i od mene i Nevene.

    Ej jedva čekam ljeto! Hiljadu cmokića :-* :-* :-*

    jelena_vasiljevic

    Hippi tesko da cu moci leti mozda se zaposlim ali i ako ne nebi zbog njene bolesti daje vucem dole.Ostaje nam samo kada dodjes do BG-a ili sledece leto
    Hvala Una

Gledanje 1 članaka - 1 do 15 (od 123 ukupno)

Morate biti prijavljeni da biste odgovorili u ovoj temi.

Roditelj portal 2017 © Sva prava zadržana.