Ova tema sadrži 355 odgovora, ima 1 glas i poslednji put je ažurirana od strane  Zibic 4 godine, 2 meseci ranije.

Gledanje 1 članaka - 1 do 15 (od 356 ukupno)

Upoznajmo se


  • krisstina
    Član
    krisstina

    Posto vidim da je ovaj deo foruma malo zapostavljen,reko ajde da napisem i ja nesto,pa se nadam da cete mi se pridruziti! 😆 😆 😆 😆

    Ajde da se druzimo,razmenjujemo iskustva,pricamo o problemima koji nas muce jer zajedno smo jaci i lakse cemo proci kroz mnoge teske trenutke.

    Boris je rodjen 2001.god,kao zdrava beba.Normalno se razvijao do 1.5 godine.
    Tada je poceo da se cudno ponasa,da ne reguje na zvukove,bio je sve odsutniji.
    Krenuli smo po lekarima.Posto je poceo da se ne odaziva,da ne reaguje ni na glasne zvukove,trazili smo uput da prekontrolisemo sluh.
    Pedijatar,a i usni lekar odokativnom metodom,kroz malo razgovora i posmatranje,rekose da je to samo jedna decija faza u razvoju,jer dvogodisnjaci su to,i da ako nekad odreaguje na nalog,da nas samo zeza i da ce to proci.Da ne brinemo.
    Tako smo se vratili kuci i par dana ziveli u nadi da je to samo „faza dvogodisnjaka“.
    Medjutim njegova odsutnost je postajala sve veca,krenuli smo dalje.
    Dobili smo uput za Institut za gluvu i nagluvu decu,gde su mu audiometrijom ustanovili da ima srednje ka teskom ostecenje sluha.
    Mesec dana smo isli 3 puta nedeljno na vezbe,da bi mu odredili vrstu i jacinu slusnih aparata.
    Po cele dane smo ga posmatrli,lupkali,ispitivali zvukovima…I tako ih pitali da da li je moguce da dete sa tolikim ostecenjem moze da cuje TV u drugoj prostoriji,igracku koja peva sakrivenu negde,da je nadje po zvuku,a pogotovo kad promenimo program na TV,on je u sekundi okrenuo glavu.
    Pitala sam ih da li mozda cuje neke tonove,frekvencije ili sta vec,naravno da je odgovor bio negativan…A mi kao roditelji smo dobili pravo da se tesimo,kao i svi roditelji koji su kroz to prosli!
    Kako smo prvo pokusavali da ukazemo da nesto sa sluhom nije u redu,sada smo pokusavali suprotno,da on ipak nesto cuje!
    I sve to je tako trajalo do dana kada je Boka odradio par naloga u njihovom prisustvu,bez aparata,tako da su uvideli da nesto nije u redu.
    Ponovo je uradjena audiometrija-sluh je u redu!Cuje sigurno bolje od mene!!
    Zatim smo radili EEG,gde je konstatovano da ima epilepsiju.
    Napadi uopste nisu bili vidljivi,samo zagledavanje koje je trajalo 1-2 sekunde,a ta odsutnost je bila posledica toga,a ne da ne cuje.
    Zatim mu je radjena magnetna rezonanca i otkrivena cista na mozdanoj ovojnici,skoro velicine 5x5cm,koja je uzrokovala te epi napade.
    Operisan je ,ugradjena mu je drenaza(Pudenz).
    Sada je cista duplo manja.EEG mu je mnogo bolji jer je pritisak ciste na mozdanu ovojnicu manji.
    Uzima terapiju,zagledavanja nema.Zadnjih par EEG su bez ijednog evidentiranog napada.
    Ali…posto je cista u tom likvornom delu,na mozdanoj ovojnici,svojom velicinom nije mogla da gura lobanju,pritiskala je mozak,te mu je dosta ostecen taj temporalni rezanj,gde se nalazi centar za govor,ponasanje,pamcenje.
    Sa govorom smo katastrofa,ali trudimo se i radimo i nadamo se da ce krenuti.
    Redovno smo kod logopeda,psihologa,defektologa…
    Ceo taj njegov slucaj je specifican,tako da ne znaju da li je nedostatak govora posledica ciste ili razvojne prirode.
    Sve je vreme,red,rad i disciplina!
    Idemo u vrtic,privikli se lepo..

    Eto…to smo mi!

    Pa posebne mame pisite!
    Bice nam lakse!

    Cao! :caos: :kucam:


    kalet
    Član
    kalet

    Bas mi je zao sto ste se toliko namucili da otkrijete uzroke takvom ponasanju. Moje dete je za sada Ok, ali je i moj brat imao takvih problema. Posto su se roditelji, kao i vi svojski trudili i borili da bi sve vratili na normalan put, uspeli su. On je sada mladic koji se ni u kom slucaju ne razlikuje od svoje generacije.
    Vidim da ste jaki i uporni i uspecete u svemu sto je potrebno da vas Boris bude izlecen. Ja samo mogu da vam uputim reci podrske i da se divim svemu sto ste ucinili i sto cete tek uciniti za svog andjela. Samo napred! :-*


    krisstina
    Član
    krisstina

    Hvala na recima podrske!Ponekad i lepa rec znaci mnogo!
    Ponekad mi dodje da :uzid: :upomoc: :galamdzija: pa se saberem jer znam da moramo dalje.
    Nada uvek postoji!


    Mirche
    Član
    Mirche

    Krisstina, nada ne da postoji, nego sta bi smo bez nje..i naravno da je ima…
    I sama kazes da je sinu bolje, da treba vremena i upornosti…
    I mislim da je dobro sto je koliko-toliko na vreme otkriveno…kod dece se sve to teze otkriva…

    Moja kuma je dobila epilepsiju sa 19 god…i uspela je (za sada) da se izleci…u svakom slucaju nema terapije i njoj je dobro vec 5 godina…ali znam da ima epilepsija mnogo vrsta i kod svakog se drugacije ispoljava…ali ovo je primer da moze da se izleci…

    A kod dece valjda to ide jos lakse…

    Muka je to i treba mnogo snage…samo hrabro :HAG:

    markova mama

    MM i ja smo preziveli sok kad su nam na prvom pregledu rekli da je Marko mozda hipertonican, da ima kontrakturu kolena, a ja sam kod kuce naravno navalila da citam sve o tome i saznala da mozda nece moci da sedi, puzi i hoda i onda sam dozivela pravi nervni slom, krivila sam sebe, plakala, bilo je strasno. Posle smo isli na vezbe u NS i tamo se ispostavilo da nema ni traga od hipertonije vec da su nogice zgrcene od polozaja u materici i da ce se vremenom i uz vezbe ispraviti. Evo sad mu je skoro 6 meseci i nogice su jos uvek povijene i mene boli srce kad ga gledam i ne smem ni da pomislim sta ce biti u buducnosti. Ostaje mi samo da budem hrabra i uporna i da se nadam da ce sve biti dobro-jednog dana, a sto zelim i tebi Krisstina.


    krisstina
    Član
    krisstina

    Nadam se da ce i kod Marka sve to proci i srediti se.On je ipak jos mali.
    Naravno,kad se nesto otkrije na vreme,lakse se leci,a kad su deca u pitanju,kod njih to sve ide brze i lakse.
    BICE BOLJE!!!!!!!!!!!!!
    Ali sve ove godine neizvesnosti i truda,nadam se da ce uroditi plodom.
    Kao dodatna stvar na celu dijagnostiku,pre 2 meseca otkrivena mu je alergija na gluten,tako da je na toj bezglutenskoj dijeti.Uz to mu je gastroenterolog zabranio i sve mlecno,crveno,aditive,emulgatore,sve vestacko(a to znaci nema salama,virsli,slatkisa,sladoleda……)da bi videli u kom pravcu ce ici.
    Moze biti da je i to dodatni faktor koji utice na govor i razvoj.
    Ali strasno je sto on nema ni jedan simptom koji imaju oboleli od celijakije,tako da smo i to sasvim slucajno otkrili.Predlozio nam logoped,kao nesto sto bi valjalo proveriti,jer mu nesto smeta.
    Kazu da dijetom ako ne bude nekog ovako veceg napretka,da se desava da se popravi EEG.
    I to bi nam znacilo,jer je njegov pedijatar vec nagovestio da ako mu bude sledeci nalaz kao zadnjih par ,da ce mu ukinuti 1 antiepileptik,sto je ipak jedan blokator,i lek sa trouglom.
    Sutra cemo dobiti rezultat EEG-a,pa cemo videti da li je sta pocelo da se menja.
    Crknucu do sutra :neznam:

    Eto… :klanjam:


    Manana
    Član
    Manana

    E pa Krisstina bas mi je zao zbog svega sto vas je snaslo… 😥 Treba imati snage.ljubavi i volje… 🙄 Drzim vam palceve i svaka vam cast! :cvecko: Budite jaki! :HAG:


    krisstina
    Član
    krisstina

    HVALA NA PODRSCI!!!!!!!!!! 😉

    …danijela…

    i ja sam mama dece sa posebnim potrebama 🙁
    sin mi je polu slep,cerkica slepa+blazi oblik retardacije+blazi oblik cerebralne paralize 🙁 🙁 🙁 🙁


    Standzi
    Član
    Standzi

    joj…pa otkud to da se desi?kako je doslo do toga? 🙁


    Iva&Lule
    Član
    Iva&Lule

    kompi tako mi je zao koliko ti deca imaju godina i sto rece Stanislava kako se to desilo

    …danijela…

    rodila ih krajem 6 meseca,bili 2 i po meseca u inkubatoru,bili su mali,nezreli i eto…. 🙁


    Hanan
    Član
    Hanan

    Tako mi je žao i vas i vaše djece…znam da je to jako teško…moja mama je rodjena sa dječijom paralizom, ali upotnost njenih roditelja je dovela do toga da je ona izliječena u potpunosti i da nema nikakve posljedice…Samo imajte strpljenja sa svojom djecom, vi im najviše moćete pomoći…A ja vam mogu samo dati riječi podrške i možda poneki savjetčić, na faxu sam imala predmete o djeci ometenoj u razvoju…


    krisstina
    Član
    krisstina

    Joj kompi,bas mi je zao.
    Znam kako ti je,ali ne daj se.
    Postoji li mogucnost operacije ili neke terapije,sto se tice vida,da se to barem malo popravi.Sta kazu lekari?


    kalet
    Član
    kalet

    Kompi, zao je i meni. Mislim, sta pametno da kazem. Mi smo tu da ti pruzimo podrsku, ako to nesto znaci. samo napred.

Gledanje 1 članaka - 1 do 15 (od 356 ukupno)

Morate biti prijavljeni da biste odgovorili u ovoj temi.

Roditelj portal 2017 © Sva prava zadržana.